przewlekle choroby u dzieci

LeeLoo · Wysłany: 2011-03-15, 21:25

Dziś byłam w pracy. Pierwszy raz spotkanie oko w oko z nową menedżer.
Wielki foch, że nie umówiłam się na audiencję dużo wcześniej.
Kategorycznie nie da mi umowy, żebym mogła pójść na wychowawczy. Jak to stwierdziła nie ufa mi, że zaraz po wychowawczym złożę wypowiedzenie.
Miałam ochotę ją palnąć w twarz. Choroba dziecka, to że sama synka wychowuję, nic totalnie ją nie wzruszyło. Za tyle lat braku prywatnego życia, bo od świtu do zmierzchu, po 12h nie było mnie w domu, tak odwdzięcza mi pracodawca.
Czy tak robi człowiek? Bo moim zdaniem osoba bezduszna może tak tylko postąpić.
Dodatkowo mam doła, bo po dzisiejszym USG przezciemieniowym dobrych wieści nie ma.
Pojawiła się nowa torbiel w tylnej części lewej komory i dodatkowo ma za dużo płynu mózgowo-rdzeniowego co należy obserwować i dobre nie jest.
W poniedziałek wizyta u neurolog, może coś więcej mi wyjaśni.
Czemu moje biedne dzieciątko musi tak cierpieć?
Za moje błędy, że jestem wredna dla ludzi, mam kiepski charakter, dlaczego za to cierpi moje dziecko?

[ Komentarz dodany przez: madzia: 2011-03-17, 22:45 ]
Utworzony nowy temat, z postow pisanych w temacie "samotny rodzic"

Sabina · Wysłany: 2011-03-15, 21:49

LeeLoo,

Będę czekac na wieści w poniedziałek <przytul>

kjujiczek · Wysłany: 2011-03-15, 21:58

LeeLoo, przykro mi z powodu sytuacji w pracy, a przede wszystkim z powodu Wiktorka. Tak się musi maluszek nacierpieć, to okropne :-(

ale musisz być dobrej myśli, może w poniedziałek usłyszysz optymistyczne wieści, trzymam kciuki

Laurel · Wysłany: 2011-03-16, 09:29

LeeLoo, dlaczego mały miałby cierpieć z powodu twojego charakteru??? Co by to była za sprawiedliwość i jaki potwór miałby karać dziecko za charakter matki? A twój chyba znowu nie taki zły...

O ile dobrze pamiętam, Wiktorek ma problemy zdrowotne z powodu błędów w prowadzeniu ciązy i za późnej interwencji chirurgicznej przy porodzie. Nie obwiniaj się za coś, co nie ma związku z tobą. Nawet jeśli popełniłaś błędy w relacji z jego ojcem inie wszystko jest idealnie, cóż, takie życie <bezradny>

Nie wpływa to na to jaką jesteś mamą. A jesteś troskliwą i kochającą.
Na neurologii nie znam się zbyt dobrze, ale Patryk też ma tego typu problemy. Jedno ci mogę powiedzieć - mózg to naprawdę zagadka i nie ma co wyrokować. Oczywiście mama zawsze będzie się martwić... Powiem tylko tyle, prognozy co do mojego Patryka były takie, że tylko się załamać - miała być padaczka, miał nie chodzić, nie mówić. Tymczasem ataku padaczki na oczy nie widziałam, dziecko biega, gada i robi postępy. Kontroluj, miej się na baczności, obserwuj i nie załamuj się. Dzieci naprawdę mają wielki potencjał.

słoneczko07 · Wysłany: 2011-03-16, 09:59

LeeLoo,

i u ciebie słoneczko wyjdzie niedługo, złę rzeczy pójda sobie
laurel ma rację, dzieci mają niewiarygodną siłę w sobie i szybciej zdrowieją,
jesteś wspaniałą matką, kochasz swojego synka, jesteś przy nim, troszczysz się, zapewniasz mu byt, czego moze więcej chcieć taki człowieczek?
nie smuć się;*

malami · Wysłany: 2011-03-16, 19:17

LeeLoo, oj nie masz lekko, trzymaj sie jakoś, musisz dla Wiktorka

motylek · Wysłany: 2011-03-16, 19:49

to fakt dzieci mają w sobie większą siłę niż myślimy i wielką chęć do życia a przy tym wiele miłości dla martwiących się rodziców. Najważniejsze że mały robi postępy w rozwoju, wpisz w google kochamy laure, zobaczysz ile malutka ma chęci do życia (nie podam linka bo zaraz nakrzyczą)a ile przeszła.
Może poszukaj wsparcia w jakiś fundacjach?!?

LeeLoo · Wysłany: 2011-03-16, 20:58

Dzięki dziewczyny za ciepłe słowa.
Motylku bujam się też po innym forum, często wchodzę tam na wątki wcześniaków, to niesamowite ile te maluszki mają siły i Bogu dziękuję, że chociaż to leżenie w inkubatorze i modlitwa o każdy samodzielny oddech nas ominęła.
Wiele od lekarzy słyszałam, że poród w tym tygodniu, to wcale nie znaczy, że dziecko przeżyje, że wcale nie muszą być już dojrzałe płucka, a później nawet nie wpisali w książeczce, że mały jest wcześniakiem.
Jeśli chodzi o fundacje one najczęściej biorą pod swoje skrzydła dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności. My czekamy na taką komisję, która zadecyduje czy wydać nam takie orzeczenie. 23.03 dzień sądu. Mam nadzieję, ale jednocześnie zdaję sobie sprawę, że mogą nasz wniosek odrzucić. A sam fakt wcześniactwa wpisany do książeczki zdrowia dziecka uprawnia do zasiłku rehabilitacyjnego. Zastanawiam się czy jak np. zaniosę im oprócz dokumentacji medycznej małego, kartę ciąży z wyznaczonym terminem na 3tyg później niż on się urodził, to czy to coś da. Wiadomo terminy porodów są ruchome, ale on był wyznaczony na podstawie tego, iż cykle miałam dłuższe i tym samym później doszło do zapłodnienia.
Jeszcze co do fundacji, firma koleżanki ze studiów współpracuje z jedną. Dała mi namiary, kazała pisać, ale mi jest jakoś tak głupio. Wiem, że ona będzie to czytać, nie potrafię tego zebrać w jedną całość, żeby napisać to z ładem. Nie wiem też o jaką pomoc prosić, bo tam trzeba konkretnie sprecyzować swoje oczekiwania <bezradny>

Sabina · Wysłany: 2011-03-16, 21:20

LeeLoo, karta ciąży nic nie wniesie do sprawy. Lekarz będzie chciał dokumenty świadczące o przebiegu choroby Wiktorka i przede wszystkim o jego aktualnym stanie zdrowia. Mam nadzieję, że lekarz prowadzący nie wpisał Ci w zaświadczeniu "obserwacja w kierunku jakiegoś tam schorzenia", bo to nie daje podstaw do zaliczenia dziecka do osób niepełnosprawnych.
Poza tym, zgodnie z przepisami, do niepełnosprawnych zalicza sie to dziecko, które nie rokuje wyleczenia przez najbliższe 12 msc.
Mam nadzieję, że dostaniesz to orzeczenie <pocieszacz>

LeeLoo · Wysłany: 2011-03-16, 21:31

Sabina niestety, ale do 12miesiąca życia u dzieci po wylewach nie stawia się diagnozy. Pisze się tylko właśnie o obserwacji w danym kierunku. W piątek chcę podpytać rehabilitantkę czy jest uprawniona do wystawienia zaświadczenia, że według jej oceny rozwój dziecka jest o tyle spowolniony.
Niestety wszystko co mam to ciągłe dokumenty mówiące o obserwacji. Tak jak wspomniałam do 1r.ż. nie stawia się diagnoz chyba, że coś jest ewidentnie widoczne tak jak zespół downa itp. Podobno nawet nie mówi się o porażeniu mózgowym przed 1r.ż.

Sabina · Wysłany: 2011-03-16, 21:34

LeeLoo, weź zaświadczenie, że korzystacie z rehabilitacji. Przy takich schorzeniach to ważne, że matka dba, aby dziecko było pod opieką specjalistów (różnych

). Wierz mi, nie każda mama - jak Ty, tak dba o dziecko. Niestety :-|

Wiesz jak wygląda taka komisja? Mówił Ci ktoś?

LeeLoo · Wysłany: 2011-03-16, 21:47

W sumie to nie wiem. Wiem, że mam przedstawić oryginały dokumentów dot. stanu zdrowia dziecka i będzie ono badane przez lekarzy lub lekarza.

Sabina · Wysłany: 2011-03-16, 21:55

Każdy Zespół układa sobie pracę po swojemu. Dziecko bedzie badane przez jednego lekarza - pediatrę. Czy to bedzie specjalista - nie wiem. Jeśli nie składałaś kserokopii dokumentów medycznych razem z wnioskiem, to weź je i oryginały na komisję. Żeby Ci oryginałów nie wzięli.
Poza tym, oprócz lekarza czeka Cię wywiad z pracownikiem socjalnym lub psychologiem. Powinien on być dość szczegółowy, ale jak to bedzie wyglądać to zależy juz od tych pracowników :-?

Musisz mieć ze sobą dowód osobisty, książeczkę zdrowia dziecka i akt urodzenia dziecka. Przynajmniej tak jest tutaj.

LeeLoo · Wysłany: 2011-03-16, 22:07

Dzięki wielkie za informacje. A ten pracownik socjalny czy psycholog, to tylko jeśli staram się o takie oświadczenie dla dziecka. Bo moja mama ma przydzielone takie oświadczenie i ją tylko badał lekarz, no i musiała przedstawić oryginały dokumentów, bo kopie razem z wnioskiem się składa.

Sabina · Wysłany: 2011-03-16, 22:10

No to dobrze

Powodzenia, będę trzymać za Was kciuki :-)